Histoires de voyage

Comment Staci n'a pas laissé une maladie l'empêcher de voyager


J'ai rencontré Staci pour la première fois quand elle est venue à l'une de mes rencontres à New York. Elle voulait me remercier de l'avoir aidée à parcourir le monde. Vous voyez, ce n’est pas aussi simple que de monter dans un avion et d’aller quelque part. Staci est née avec une maladie génétique rare qui l'a rendue sourde, avec des doigts fusionnés, des mâchoires et une foule d'autres problèmes médicaux. Déterminée à ne pas rester à l'écart, Staci a travaillé dur pour surmonter les obstacles qui se dressaient devant elle afin qu'elle puisse réaliser ses rêves de voyage. Alors, sans plus tarder, voici Staci!

Nomade Matt: Salut Staci! Parlez nous de vous!
Staci: Je m'appelle Staci et j'ai 28 ans. Je suis atteint du syndrome de Nager, une maladie génétique extrêmement rare dans laquelle je suis né avec des mâchoires soudées, des coudes soudés, quatre doigts et la surdité, pour citer quelques faits amusants à ce sujet. J'ai eu de nombreuses interventions chirurgicales pour corriger beaucoup de problèmes et améliorer ma qualité de vie.

Je suis né à Seattle et j'ai déménagé dans une ville incroyablement rurale de New York quand j'avais dix ans. J'ai toujours eu un intérêt pour les langues et les autres cultures. Même si je suis sourd, j'ai facilement excellé en espagnol après mes camarades d'audience de troisième année parce que je trouvais cela amusant et stimulant. Mes autres passions sont l'histoire et l'art et, effectivement, elles se sont combinées pour obtenir un baccalauréat en histoire de l'art et en professions muséales.

J'aime tout ce qui me met au défi et je déteste être stagnant.

Comment êtes-vous arrivé en voyage?
Quand je grandissais, ma famille a fait divers voyages aux États-Unis, mais ce n’est que jusqu’à la fin de ma dernière année dans une petite école secondaire pour malentendants que je suis allé en Italie et en Grèce avec les classes supérieures et juniors. Là-bas, j'ai finalement expérimenté le voyage, même si je me sentais étouffé par les accompagnateurs et l'itinéraire. Mais cela m'a donné un avant-goût et j'en voulais plus. Je suis devenu accro à l'idée de liberté.

En 2010, je devais aller à Montréal avec une amie pour la semaine de relâche, mais elle a dû abandonner ses études. Je suis quand même allé de l'avant et j'ai expérimenté la liberté de voyager en solo: je pouvais faire ce que je voulais sans aucun plan. Je l'ai aimé.

Je suis parti pour l'Allemagne en mars 2011, ce qui a lancé mon voyage de plusieurs mois à travers l'Europe. Je ne l'ai pas dit à ma famille pendant quelques semaines, car je ne voulais pas être découragée et obligée de rester chez moi. J'ai exploré l'Allemagne, l'Autriche, la Slovénie, la Croatie, la Bosnie et la Serbie (je suis facilement tombée amoureuse de Belgrade et y suis restée pendant deux mois) jusqu'à ce que je doive rentrer chez moi en août à cause d'un bras cassé.

En 2012, je suis allé au Nicaragua pour les vacances de printemps. C'était mon premier contact avec l'Amérique latine et je savais que je voulais apprendre plus d'espagnol. Puis, en 2013 et 2014, je me suis rendu au Mexique, qui est rapidement devenu mon pays préféré, un pays dans lequel je souhaite évoluer. Je me sentais connecté là-bas et je pouvais être aussi indépendant que je le souhaitais. Il était également facile d’obtenir plus de mes aliments spéciaux dans une grande épicerie, même si c’était cher par rapport à la nourriture locale. En 2015, je suis parti pour l'Équateur pendant les vacances de printemps et, en 2016, j'ai trouvé un vol pas cher pour l'Islande. Voir les aurores boréales était de loin le point d'orgue de ma semaine là-bas.

Jusqu'à présent, l'année 2017 a été marquée par un voyage d'anniversaire aux Philippines, mon premier pays asiatique. Récemment, j'ai passé un mois au Mexique pour rendre visite à mes amis et passer du temps comme un habitant.

Quelle a été la plus grande leçon jusqu'à présent?
Budgétisation. Je n'avais aucune idée de budgétisation lors de mon premier grand voyage et j'ai tellement dépensé. Je me suis amélioré avec cela, mais je lutte toujours. Par exemple, ma mère a dû m'aider avec un vol intérieur de 130 dollars en Islande, car mon budget était si horrible.

Un autre problème est le suremballage. Même si j'arrive à emballer des vêtements d'une semaine à peine, c'est trop, car je dois aussi apporter de nombreuses bouteilles de mes aliments spéciaux.

Comment avez-vous corrigé ces erreurs? Comment es-tu devenu meilleur chez eux?
En ce qui concerne la budgétisation, j'ai appris qu'il me fallait plus d'argent que je ne le pensais, alors j'ai économisé davantage. Maintenant, j'ai aussi tendance à me concentrer sur des endroits peu coûteux pour la plupart, et si mes plans initiaux échouent, j'ai des plans de secours pour ne pas avoir à dépenser de manière inattendue ou à emprunter de l'argent. Je me suis amélioré avec de l'argent, mais je me trompe quand même.

En ce qui concerne les bagages, je fais de mon mieux pour ne porter que 3 ou 4 bas et plusieurs robes, mais j'ai toujours tendance à faire trop de chemises. Étant de petite taille, beaucoup de mes vêtements sont petits, ce qui facilite le suremballage de mon sac à dos. J'essaie d'emporter deux paires de chaussures au maximum, en plus des tongs, mais mes chaussures imperméables préférées du Dr. Martens prennent beaucoup de place lorsque je ne les porte pas. Je mets des chaussettes dans mes chaussures et je roule toujours mes vêtements.

Étant donné que j’ai l’habitude d’aller faire les magasins en voyage, j’essaie de ne pas trop faire mes bagages, mais de me retrouver avec un sac à dos encore plus lourd à mon retour. Quand j'étais en Europe pour la première fois, j'ai ramené des objets chez moi parce que mon sac à dos devenait chargé d'objets pour ma famille et de vêtements froids dont je n'avais plus besoin par temps chaud. Maintenant, en gros, je couche autant que je peux si je me dirige vers un endroit plus frais.

Quelles sont les ressources disponibles pour les voyageurs sourds?
Seek the World de Calvin Young est une bonne ressource pour les voyageurs sourds puisqu'il est lui-même sourd. Il a une page Facebook très active et montre les différentes orthographes et signes de différents pays. Il propose également des liens vers d'autres ressources utiles qui encouragent davantage de personnes sourdes à voyager.

Une autre option est No Barriers de Joel Barish. Il publie des vlogs dans lesquels il rencontre des habitants sourds du monde entier et leur pose des questions sur leurs emplois et leur vie. Il est également le fondateur de DeafNation, qui se concentre sur les «langues, la culture et la fierté sourdes».

Comment communiquez-vous si la langue des signes est différente dans toutes les autres langues?
J'ai toujours mon iPhone avec moi, mais je porte aussi mon bloc-notes dans mon sac à main quand utiliser un téléphone n'est pas idéal (sécurité ou non facturé). Il y a aussi la langue des signes internationale, mais je ne la connais pas, même si je connais un peu la langue des signes mexicaine. J'avais aussi l'habitude de parler, mais une complication médicale est survenue alors, pour le moment, parler n'est pas possible. Je lis le plus mal sur les lèvres et, même si je porte des appareils auditifs, je préfère simplement taper les choses.

Vous avez mentionné que vous avez la mâchoire en fusion, il est donc difficile de manger. Vous ne voyagez que pour de courtes périodes et comment répondez-vous à vos besoins médicaux lorsque vous voyagez? Est-ce que vous emportez tout avec vous?
Le syndrome de Nager rend l'alimentation difficile. J'ai récemment subi une intervention chirurgicale pour ouvrir mes mâchoires et ce fut la première opération réussie à le faire. Cependant, je ne peux toujours pas manger d'aliments solides, car j'ai besoin d'une thérapie pour faire travailler ces muscles inutilisés et d'autres activités médicales amusantes.

Tous les défis que j'ai rencontrés étaient liés à ma nourriture. Il est facile de sortir en courant et je ne peux pas emporter cinq boîtes ou 16 bouteilles car je voyage seul et cela dépasserait la limite de poids d'enregistrement pour les vols et rendrait impossible de faire mes bagages. Partout en Europe, et même dans d'autres pays, je ne trouve pas ma nourriture spéciale et je me retrouve sans beaucoup d'options en matière de nutrition en raison de ma mâchoire en fusion. Les soupes ne peuvent pas me remplir, et les smoothies, les milkshakes, etc. ne sont pas une solution non plus, car il est trop facile de perdre du poids, ce qui est une très mauvaise chose pour moi. Il est également extrêmement facile pour moi d’étouffer avec un petit morceau de nourriture. Je ne peux donc pas manger que des pois, du riz ou du maïs, et je n’aime pas la purée de pommes de terre.

Ma nourriture est destinée à la nutrition et je bois environ 7 bouteilles et plus par jour pour me remplir. Voyager pendant plusieurs mois dépend si je peux avoir ma nourriture ou non. Je ne trouve pas Ensure Plus nulle part en Europe, que ce soit dans les pharmacies ou les grandes épiceries, alors oubliez mon séjour à long terme. Au moins au Mexique, je pouvais le trouver facilement et donc pouvoir y rester plusieurs mois si je le souhaitais, mais cela coûte cher et le coût grève mon budget.

Pour ce qui est de prendre ma nourriture avec moi quand je prends l'avion, je bloque toujours la ligne TSA car ils doivent tester ma nourriture et, à l'occasion, ouvrir une bouteille (puis je bois cette bouteille à ma porte). Je porte toujours une note de médecin à montrer aux agents, et j'essaie d'être aussi agréable que possible pour que tout se passe bien et plus rapidement. Lors de mon escale à Taipei sur le chemin des Philippines, la sécurité et les douanes étaient plus intenses avec ma nourriture et j’étais inquiet de ne pas me permettre de l’emporter avec moi même si j’avais montré la note de mon médecin, mais heureusement j’ai eu aucun problème.

Je porte tout avec moi quand je voyage. J'aime que les vols internationaux autorisent les bagages enregistrés gratuits, alors j'en profite, mais même dans ce cas, je n'ai souvent pas de place pour la nourriture dans mon sac à dos vérifié. Donc, mes bagages à main sont incroyablement lourds avec les nombreuses bouteilles que j'apporte. Si je réussis à emballer des aliments dans mon sac à dos vérifié, même quand ils sont rangés dans un sac à ordures pour éviter que de la nourriture ne se renverse sur mes affaires, je trouve toujours le sac à ordures déchiré en raison des inspections de la TSA pour s'assurer que tout va bien. .

Existe-t-il une grande communauté de voyageurs atteints de votre maladie et auprès desquels vous pouvez obtenir de l'aide et des informations?
Eh bien, mon état de santé étant extrêmement rare et nécessitant tant de chirurgies pour améliorer nos vies, ce n'est pas un grand groupe, probablement des centaines de personnes. Cependant, tous les deux ans, la Fondation pour le syndrome de Nager et Miller organise une conférence quelque part aux États-Unis. Je n'y vais pas beaucoup, car d'habitude, je suis l'un des rares à utiliser l'ASL (ou le seul) et il est souvent difficile d'entrer en relation avec des personnes dont les expériences sont très différentes des miennes. Il existe également un groupe privé international sur Facebook pour les personnes atteintes du syndrome de Nager et les membres de leur famille, mais comme il s'agit d'un groupe privé, je ne vais pas le partager parce que nous ne voulons pas d'intimidation.

Quelles ont été certaines de vos expériences préférées?
Une de mes expériences préférées était de voir les aurores boréales en Islande. Cette semaine-là, il a plu presque tous les jours et il a neigé un jour. Mais lors de mon dernier jour là-bas, il y avait du soleil pour une fois et la nuit était claire, alors j'ai pu les voir. Mon autre expérience préférée était les Philippines, parce que c’était un pays extraordinaire, même si je ne supportais pas la chaleur. J'ai pu voir des tarsiers [une sorte de primat] et les Chocolate Hills, et j'ai nagé dans les eaux calmes de Palawan.

Mais ce que je préfère surtout, c’est voyager dans de nombreux endroits incroyables et en apprendre davantage sur eux et sur leur culture. Je suis un grand amateur d'histoire et d'art et je suis tellement excité lorsque je visite des sites historiques et des musées tels que El Tajín, Teotihuacán, le Museo Nacional de Antropología et le Museo El Tamayo au Mexique, ou le Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado , un musée consacré à l'histoire précolombienne à Quito, en Équateur.

Quel est votre conseil numéro un pour les nouveaux voyageurs?
Faites l'effort de rencontrer les habitants lors de vos voyages. Couchsurfing et Airbnb sont mes moyens préférés pour rencontrer des habitants lorsque je voyage. C'est génial d'apprendre la culture d'un endroit que vous visitez. Mais encore une fois, je suis un grand amateur d’art et d’histoire et je suis donc extrêmement intéressé par l’apprentissage des cultures et des langues. Même si je suis sourd, je n'ai jamais eu aucun problème pour communiquer, et pour une raison quelconque, même si je suis timide, je suis plus extraverti et je suis prêt à en parler à des gens en dehors de l'Amérique.

Devenir la prochaine réussite

L'une de mes parties préférées de ce travail est d'entendre les récits de voyage des gens. Ils m'inspirent, mais plus important encore, ils vous inspirent également. Je voyage d'une certaine manière, mais il existe de nombreuses façons de financer vos voyages et de parcourir le monde. J'espère que ces récits vous montreront qu'il existe plus d'une façon de voyager et qu'il est à votre portée pour atteindre vos objectifs de voyage. Voici d'autres exemples de personnes qui ont surmonté des obstacles et réalisé leurs rêves de voyage: